Lagrer 800.000 prøver av nyfødte evig: – Kan ikke huske å ha blitt informert (opens original article in a new tab)

Blodprøver fra nesten 800.000 nyfødte lagres evig i en biobank ved Oslo universitetssykehus, uten at alle foreldre får tilstrekkelig informasjon om dette. Biobanken brukes til forskning og tidlig sykdomsoppdagelse, men Datatilsynet kritiserer manglende åpenhet og personvern. En ny digital samtykkeløsning er i utvikling.

• 800.000 blodprøver fra nyfødte lagres i biobank ved Oslo universitetssykehus
• Foreldre blir ikke alltid informert om at prøvene lagres evig
• Biobanken brukes til forskning og tidlig oppdagelse av sykdommer
• Datatilsynet kritiserer manglende åpenhet og personvern
• Ny digital samtykkeløsning er i utvikling