“희귀한 병, 외롭지 않은 길”…25년 연대가 ‘희망의 지도’ 만들었다 [건강한겨레] (opens original article in a new tab)

한국희귀·난치성질환연합회는 창립 25주년 워크숍에서 희귀질환 정책의 중심을 질병 관리에서 삶의 지원으로 전환해야 한다는 공감대를 형성했다. 참가자들은 환자와 가족의 경험을 데이터로 정리해 정책과 제도 변화로 연결하는 것이 필요하다고 입을 모았다. 또한 희귀질환복지법 개정안은 질병 관리보다는 종합적 지원을 위한 사회적 의제로 규정하고, 국립희귀질환센터 설립 등이 포함되어 있다.

• 한국희귀·난치성질환연합회는 창립 25주년 워크숍에서 희귀질환 정책의 중심을 질병 관리에서 삶의 지원으로 전환해야 한다는 공감대를 형성했다.
• 환우회는 데이터 수집과 정책 변화 연결을 통해 정책 변화의 주체가 되어야 한다고 강조했다.
• 희귀질환복지법 개정안은 질병 관리보다는 종합적 지원을 위한 사회적 의제로 규정하고, 국립희귀질환센터 설립 등이 포함되어 있다.