Mãe de menino com doença rara faz apelo em Brasília por remédio de R$ 17 milhões: 'Só queremos o nosso direito' (opens original article in a new tab)

A família de Arthur Jordão Lara, um menino de 6 anos com DMD, busca acesso ao medicamento Elevidys, que custa R$ 17 milhões, após a Anvisa suspender sua autorização, enquanto a mãe faz apelo em Brasília para garantir o tratamento.

• Arthur Jordão Lara, de 6 anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e sua família busca acesso ao medicamento Elevidys, avaliado em R$ 17 milhões.
• A Anvisa suspendeu a autorização do medicamento, exigindo mais dados sobre sua eficácia, enquanto a família corre contra o tempo, pois o tratamento é indicado apenas para crianças com menos de 8 anos.
• A mãe de Arthur, Natália Jordão, fez apelo em Brasília para garantir o direito ao tratamento, destacando que o tempo é crítico para o menino e outras crianças com a mesma doença.